写于 2017-07-02 13:20:34| 澳门凯旋门投注网址| 奇点

遇见一个小女孩每天因为一种罕见的情况使她的整个皮肤脱落,使它比正常生长更快可爱汉娜巴罗特,6,有板层鱼鳞病 - 一种遗传性皮肤病,使皮肤细胞迅速产生和脱落她被诊断出患有出生时皮肤厚厚的白色皮层称为“火棉胶膜”,影响全球超过60万的病症汉娜经历了每天两次的乳液常规,以防止她干燥的皮肤开裂,出血和可能致命的感染父母Megan和Tyson,26 30,监视他们的小女孩过热,因为她的汗腺被皮肤阻塞,导致她晕倒在公共场合,勇敢的汉娜蔑视陌生人的凝视和粗鲁的评论,包括她看起来像是“严重晒伤”,通过解释她住在美国田纳西州Ooltewah的情况她的品牌代表梅根说:“汉娜的病情意味着她的皮肤比其他孩子快得多

她在高温下挣扎,因为她不会出汗“我们必须每天两次滋润她的皮肤并去除角质,因为所有的死细胞都会从身体上脱落”如果她没有乳液,她的皮肤就会变干,裂缝,流血,然后这些区域也可能受到危险的感染“如果我们不保护她的身体,它可能会危及生命,因为皮肤是身体最大的器官”我们不得不做出很多改编帮助她 - 从婴儿时分获得100%纯棉衣物,到自制婴儿湿巾和每天吸尘,因为她流下的皮肤数量“但她最大的困难是过热,我们必须在她外出时监视她准备好“我必须监视,因为如果她过热,她会变得严重脱水,昏厥或中暑”我们遇到了障碍,一旦孩子试图吐痰并踢她,有时她不会被包括在内,因为她看起来不同“我曾经让别人说,'有人说过在太阳下太长时间'但我很快就让他们知道她的遗传疾病使她的皮肤比我们的皮肤生长更快“我们的工作是提高认识和教育人们,我给她选择是否她解释或我做”之后汉娜出生后,她被密切监视并需要呼吸辅助,因为死皮阻塞了她的气道梅根说:“她的皮肤已经裂开,她的嘴唇看起来是血红色,她的皮肤是如此紧张,以至于她的胸部无法穿上火棉胶膜

”为了让她呼吸“她很难通过鼻子呼吸,护士必须通过定期按下氧气按钮让她活着五个小时”

十天后回家后,Barrott家人学会了适应Hanna的条件,从她的清洁和保湿程序到帮助她的皮肤的材料他们保持他们的女儿面临的最大的挑战是试图避免由于她的汗腺被额外的皮肤阻塞而过热不能出汗e导致她的皮肤更加干燥和其他问题梅根说:“只有20分钟的常规孩子在75华氏度(23摄氏度)以上的天气中玩耍会导致她过热”如果发生这种情况,她会变得迟钝,完全是耗尽她的精力,她可以崩溃“另外,如果她发烧,她需要全天候服药,因为她不能发烧,导致它迅速升级”尽管在学校结识了很多朋友,汉娜听到了陌生人的残忍评论和因为看起来“不同”而被盯着为了对抗这种情况并提高认识,三个妈妈已经教她接近人并解释她的病情梅根说:“而不是回避并让他们的目光伤害她的感情或让她感到不舒服,我鼓励汉娜与人们谈论鱼鳞病“她告诉他们,'我有鱼鳞病,这让我的皮肤变得超级快'和其他简短的答案”很多人不知道怎么问关于她的状况或t继承人的问题出现了错误的方式,所以我们只是尽我们所能地行事,尽管有时很难“梅根说,在更好地了解情况之后,人们不那么评判她补充说:”他们笑着说,'哇,她很漂亮,或者在向她们解释了病情之后,他们告诉她,他们觉得这很有趣 “我们教汉娜,每个人都受到挑战,我们都是不同的,无论是在内部还是外部,所以她不会因为与众不同而感到尴尬”汉娜就像任何典型的孩子一样,她很开心,很兴奋,她想要尝试一切,喜欢运动,乐器和舞蹈“